März 2009

Hallo! Heute nun endlich einige ganz aktuelle Neuigkeiten von unserer kleinen Maus! Mia ist nun schon richtig gewachsen und trotzdem immer noch unser kleiner Sonnenschein. Die Krämpfe haben wir weitestgehend im Griff, d.h. Mia krampft zwar noch 4 bis 5 mal täglich, aber weint dabei nur noch sehr selten. Eine Mischung aus Keppra und Orfiril in Höchstdosis haben endlich die gewünschte Reaktion gezeigt. Wir hoffen, dass wir so schnell nicht mehr umstellen müssen!

Mia hat aus unserer Sicht große Fortschritte gemacht. Sie isst Breichen vom Löffel und trinkt wirklich sehr gut ihre Milch. Ihr Rücken ist viel stabiler geworden und sie kann mit Hilfe gut sitzen. Wenn nur das Köpfchen nicht so schwer wäre. Aber wir üben weiter. Die Physio macht Mia zur Zeit wirklich Spaß. Sie freut sich und schnattert auf ihre Weise mit unserer Therapeutin. Im Allgemeinen ist sie sehr aufgeweckt und will immer überall dabei sein. Sollten Mama oder Papa es wagen sie mal wenige Augenblicke allein zu lassen, hat Mia einen eigenen Ruf entwickelt. Für uns unverkennbar ruft sie beharrlich und energisch und gibt erst Ruhe wenn wieder jemand bei ihr ist.

Auch Mama hat endlich ihre Prüfungen geschafft und kann unsere kleine Familien nun endlich auch finzanziell gut über Wasser halten. Es gibt zwar immer noch einige unerfüllte Wünsche, z.B. die Delphintherapie oder ein behinderten gerechtes Auto, aber kommt Zeit kommt Rat.

Kurz gesagt: Es geht uns gut! Wir sind zufrieden!

Mai 2009

Endlich haben wir wieder Zeit zu schreiben. Und es gibt soviel Neues zu berichten. Hurra Mama hat endlich eine Stelle. Sie arbeitet jetzt in Langen. Deshalb sind wir auch umgezogen und wohnen jetzt in Klein Zimmern. Deshalb können wir nun endlich Mias großen Bus kaufen. Unser Mia-Mobil ermöglicht uns nun wirklich alle Hilfsmittel für Mia zu transportieren. Mia stößt sich jetzt nicht mehr jedesmal den Kopf beim Hineinsetzen ins Auto. Wir können auch wieder so richtig einkaufen. Denn Mias riesiger Rehabuggy blockiert nicht mehr den Kofferraum. Vorher haben Mama und Papa die inzwischen große und schwere Mia (8-9kg) entweder durchs Kaufhaus tragen müssen oder mit Rehabuggy im Kofferraum nur Kleinigkeiten einkaufen können. 

Unserer Maus geht es soweit ganz gut. Wir machen Löffelchentraining und probieren jetzt dreimal am Tag Breichen.

 Juli 2009

Es ist soviel passiert. Und alles nur Gutes (Ausnahmsweise)!

Zuerst zu Mia: Unsere Motte ist jetzt richtig groß. Ganz fassungslos mussten wir feststellen, dass ihr jetzt schon Größe 92 passt und sie ganze 10kg wiegt. Ihr seht also unser Löffeltraining hat funktioniert. Mia isst wirklich gut vom Löffel. Sie schafft jetzt mittags 1/4 Gläschen Babymenü ganz fein pürriert (4-Monatsbrei) und abends sage und schreibe 1/2 Gläschen Abendbrei. Breichen mit Stückchen geht leider gar nicht. Dann fängt sie an zu würgen. Aber wir sind trotzdem unheimlich stolz. Von wegen wir brauchen eine Sonde. Sonst trinkt sie leider nur Milch. Komischerweise mag sie weder Tee noch Saft. Aber kleine Prinzessinen haben eben so ihre Ansprüche.

Und jetzt unser großer Erfolg in der Physio von Mama und Oma. Wir haben Mia das Stehen schmackhaft gemacht. Sie steht mit angelehntem Köpfchen (das ist leider immer noch sehr schwer) wie eine eins vor Mamas oder Omas Bauch. Diese Stehversuche dauern zwar nur wenige Sekunden, aber immerhin. Die Physiotherapeutin arbeitet nun auch am Stehen. Wir sind so zuversichtlich, dass wir einen Stehständer beantragt haben. Der stützt Mias Köpfchen und hilft ihr ihre Beinchen nicht zu überlasten. Sobald wir ihn haben, werden Bilder folgen...

Wir haben es nun endlich auch geschafft für einen Termin wöchentlich die Physio zu Hause machen zu können. Unser neuer Kinderarzt unterstützt uns wirklich prima. Wir bekommen alle Rezepte, die Mia braucht. Deshalb haben wir jetzt auch Therapieschuhe. Mia neigt zu einem leichten Spitzfuß, was diese Schuhe verhindern sollen. Leider sind diese Schuhe eine Nummer zu groß. Unglaublich aber wahr: Therapieschuhe in Größe 19 gibt es nicht. Ein Hoch auf die Technik.

Überhaupt hat sich unser Mäuschen wirklich gut entwickelt. Die Diagnose aus dem Krankenhaus vor 1 1/2 Jahren hat sich zum Glück nicht vollständig bewahrheitet. Denn Mia macht Fortschritte. Sie isst besser. Sie sitzt mit Unterstützung des Köpfchens wirklich super. Ihr Rücken hat sich stabilisiert. Ihre Händchen sind viel aktiver. Sie kann sich nun selbst ihr Näschen rumpeln, was sie sehr oft tut, wenn sie müde ist. Sie spielt auf ihre Weise mit uns. Sie kann uns rufen und zwar sehr energisch. Dabei tut sie lautstark kund, was ihr nicht gefällt. Unsere Maus ist ein echter Dickkopf, eine richtige kleine Persönlichkeit. Es gibt soviele kleine Fortschritte, dass ich sie gar nicht aufzuzählen weis. Natürlich sieht ein Unkundiger weiterhin nur ein liegendes Kind, welches sich kaum selbstständig bewegen kann. Aber für uns ist Mia ein Sportler. Der Satz: "Ach, wenn ich doch könnte, wie ich wollte!" kommt uns immer öfter in den Sinn. Mia ist eine Turbomaus. Je verrückte die Spiele, z.B. Köpfchen werfen (Hopereiter) um so besser!

Die Krämpfe verändern siich zur Zeit wieder. Mia beginnt während des Krampfens zu würgen und übergibt sich zum Teil auch. Doch sie halten sich zur Zeit noch in Grenzen. Wir sind bei 4-5 Krämpfen pro Tag, die Mia mehr oder weniger gut (je nach Laune) wegsteckt.

Jetzt genießen wir noch unseren Sommerurlaub bei Oma und Opa. Mama und Mia haben endlich ganz viel Zeit für einander, ohne Schule, Haushalt oder andere Sorgen. Das ist Luxus pur...

August 2009

Unser Urlaub geht nun langsam zu Ende. Mia hat die viele Freizeit mit Mama, Papa, Oma und Opa und natürlich Tante Susi sehr genossen. Und da man in Ferien eben Sachen macht, die man sonst nicht macht, hat auch Mia Mamas Ferienstimmung ausgenutzt. Mia ist nämlich zum Feinschmecker geworden. Sie isst jetzt Milch- und Schokopudding (Milch- und Schokokerle von Aldi) und Fruchtzwerge. Erst wollte Mama das ja nicht, wegen den anschließenden möglichen Zahnarztbesuchen, die bei Mia wohl anders ausfallen müssen als bei anderen Kindern. Aber hauptsache das Kind isst! Und wie! Mia schmatzt und schnattert beim Puddingessen mit Hochgenuß. Es macht Spaß die Maus so genießen zu sehen...

Juni 2011

Hallo, ihr dachtet sicher uns gibt es nicht mehr. Doch, aber bei uns ist soviel passiert, dass wir keine Zeit hatten zu schreiben.

Also erzähl ich mal von Anfang an:

Die Trennung

Mama und Papa haben sich entschieden getrennte Wege zu gehen, somit sind „Wir“ jetzt nur noch Mia und Mama. Seit fast einem Jahr kämpfen wir uns jetzt also alleine durch den Dschungel des Alltages. Nach ganz schön holprigen Anfangsschwierigkeiten sind wir jetzt aber ein super Mädelteam und meistern unser Leben so gut wir können und wir finden es gelingt uns ganz gut.

Der Kindergarten

Mia hat sich super weiterentwickelt. Sie geht jetzt jeden Tag in den Kindergarten. Das war ein harter Kampf. Niemand wollte uns aufnehmen, da jeder Regelkindergarten vor der Herausforderung zunächst zurück schreckte. Nach großer Sitzung mit Bürgermeister, Sozialamt, Jugendamt und Vertretern der Kigas war zunächst nur deutlich geworden, dass Mamas von behinderten Kindern nicht arbeiten gehen sollten. Aber alleinerziehende Mamas müssen Geld verdienen für ihre Mäuse! Nun ja, ich erspare Euch die langwierigen Einzelheiten lieber und fasse zusammen: es gab viele Tränen, Nervenverlust und unbändigen Hass. Kurz bevor wir beiden aufgeben wollten und Mama beinahe aufgehört hätte zu arbeiten und Hartz IV beantragen wollte, kam es zur Wendung. Warum und weshalb wissen wir bis heute noch nicht ganz. Aber es hatte wohl viel mit unserem Durchhaltevermögen und einzelnen echten Menschen auf den betreffenden Ämtern zu tun.

Egal! Es hat sich ganz sicher gelohnt. Mia geht jetzt in den evangelischen Kindergarten in Groß-Zimmern und liebt es. Sie ist ein echter Teil ihrer gelben altersgemischten Gruppe. Alle Kinder haben sie voll akzeptiert. Wer sehen möchte, wie Integration funktionieren kann, ist herzlich eingeladen bei diesen kleinen Helden vorbei zu schauen. Mia ist immer mittendrin. Lego spielen? Kein Problem! Mia kann immer noch nicht gezielt greifen, aber man kann ja zwischen ihren Beinen spielen, da ist sie auch dabei. Wettrennen? Klar doch! Mia ist nämlich entweder das Ziel oder wird von den Jungen der Gruppe geschoben. Freundschaften schließen? Geht auch! Mia hat die zwei weltbesten Freundinnen, die sie beschützen, umsorgen und sogar kleine Geschenke machen. Alle Kinder lieben es mit Mia zu kuscheln oder ihr Nahe zu sein. Liebe Muttis, ich weiß ihr malt euch Horrorszenarien aus, so wie ich. Aber probiert es aus. Ich bin zwei Wochen (Ferien) jeden Tag dort gewesen um zu schauen. Heute bin ich sicher, dass Mia ohne Kindergarten weniger Freude am Leben hätte. Ihre kleinen Augen strahlen mich jedes Mal an wenn ich sie beim abholen zwischen zwei Kindern vorfinde. An dieser Stelle auch mal ein ganz großes Dankeschön an unsere Erzieherinnen. Ihr seit spitze und habt in so kurzer Zeit so viel erreicht. Danke dafür!

Die Therapien

Und danke an unser Therapeutenteam! Ergo, Physio und auch Sehfrühförderung finden nun nicht mehr nachmittags, sondern im Kiga statt. Jeden Tag ist jemand dort. Mama hat regelmäßig Gespräche mit den Therapeuten, muss aber nicht mehr stundenlang nachmittags von Therapie zu Therapie tingeln. Eine riesen Entlastung für uns beide und Mia macht zwischen den Kindern (wenn diese mitmachen oder eine Puppe therapieren) viel besser mit. Danke an unsere Damen, dass dies immer so gut klappt!

Unsere Doro

Das war aber noch längst nicht alles! Wir haben auch Zuhause Hilfe bekommen. Nämlich eine Doro! Was eine Doro ist? Eine Doro ist unser Geschenk des Himmels. Sie kommt von der Lebenshilfe in Dieburg und ohne sie können wir wohl nicht mehr leben. Sie ist mittlerweile Teil unseres Teams oder, wie wir immer sagen, Teil Mias Gefolgschaft. Sie selbst nennt sich auch gern „Träger“. Aber sie ist viel mehr Freundin, Kindermädchen, Haushaltshilfe, Alleinunterhalterin, Köchin, Pflegerin, Vertraute, Beraterin... Kurz ein Held des Alltages! Und wieder ein Danke, dass es dich gibt!

Auch unsere Delfintherapie fand in dieser Zeit statt. Aber dazu später mehr!

Zu guter letzt - was ist aus Mia geworden?

Mia ist nun 3 1/2Jahre alt und etwa auf den Stand eines drei-fünf Monate alten Säuglings. Sie kann nicht Köpfchen halten, sitzen, stehen oder gar gehen. Auch Worte formuliert sie nicht. Aber genug von unseren Defiziten. Mia hat sich trotzdem unheimlich weiterentwickelt. Sie ist eine kleine Persönlichkeit geworden, die sehr deutlich macht, was sie will und was nicht! Ein kleiner liebenswerter und (ich gestehe) total verwöhnter Dickkopf! Sie hat seit Februar diesen Jahres eine Sonde. Alleine diese Geschichte könnte Seiten füllen. Die Enttäuschung und der Schmerz diesem Ding zu zustimmen. Aber sie hat Gutes gebracht. Mia braucht ihre Sonde nur zum Trinken und für ihre Medikamente. Sie ernährt sich jetzt ganz alleine. Ja sie hat Breichen essen gelernt. Der harte Weg hat sich gelohnt. Sie isst nun sogar schon Breichen mit kleinen Stücken (8Monatsbrei) und zu jeder Mahlzeit mindestens ein Gläschen. Auch kalte Speisen (Pudding, Monte, Quark, Fruchtzwerge usw.) liebt sie jetzt! So schafft sie ihre notwendigen 800Kcal jeden Tag auch ohne Sonde. Wir wollen jetzt in den Sommer Ferien auch Kekse aufweichen und probieren. Mamas Geburtstagstorte hat jedenfalls auch schon funktioniert!

Und nun kommt der Brüller. Mia liegt jetzt auf dem Bauch!!! Das, was sie sonst immer gehasst hat und nur weinte, mag sie nun sogar gerne. Dabei kann sie auch ihren Kopf relativ lange selbst stützen. Sogar eine Sehfrühförderstunde kann hin und wieder so stattfinden. Dabei schaut sie sich ihre Welt jetzt viel genauer an. Sie liebt große Bilder mit großen Kontrasten und natürlich immer noch alles was leuchtet! Wir üben so auch das Treffen von Tastern (kleine Geräte, auf die man kurze Sequenzen aufnehmen und durch draufdrücken aktivieren kann). Vielleicht schaffen wir es irgendwann zur gestützten Kommunikation überzugehen. Ihre eigene Sprache hat Mia nun auch ausgebaut. Es gibt ein größeres Tönespektrum, für Wohlgefallen, Schimpfen oder Unwohlsein. Manche Töne klingen auch fast wie Worte, das „Ma“ von Mama zum Beispiel. Wir führen auch Gespräche. Mia antwortet immer wenn man sie anspricht! Ich hoffe wir diskutieren auch bald miteinanderJ

Die Krämpfe waren von Weihnachten bis Ostern 2011 komplett weg! Jetzt sind sie wieder da. Aber Keppra und Orfiril long (neue Kapseln) tun ihre Wirkung. Wir probieren jetzt auch Homöopathie. Ich glaube es zeigt langsam auch seine Wirkung.

 So das war es für den Anfang. Jetzt genießen wir erstmal unsere Sommerferien natürlich bei Oma und Opa. Außerdem fährt Mia zum ersten Mal an die Ostsee in den Urlaub. Alle kommen mit: Oma&Opa, Susi&Maik und natürlich auch die Mama! Beim letzten Ostseeurlaub war Mia noch in Mamas Bauch. Wir werden davon berichten.